Kezdőlap Hírek A Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartája

A Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartája

Hazatért a kicsi Alfie

A gyógyíthatatlan gyermekek és családjaik gondozása és támogatása az emberség és a keresztény élet sarokköve. A súlyosan beteg gyerekeket és családjukat támogatni kell.

A most kidolgozott irányelveknek külön hangsúlyt ad a nemzetközi média figyelmét is felkeltő két gyógyíthatatlan beteg kisgyermek sorsa. Charlie Gard 2016-ban született és 2017. július 28-án, örökletes genetikai betegség miatti súlyos tünetekben hunyt el. A mitokondriális DNS-deléciós szindróma, vagyis az örökítőanyag egy részének hiánya súlyos központi idegrendszeri és izmok területén jelentkező tüneteket okoz. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyíthatók. A kísérleti fázisban lévő eljárások alkalmazása és az ún. palliatív, vagyis tüneti kezelés biztosítása a kisfiú esetében komoly etikai és jogi vitákat váltott ki nemcsak Angliában, hanem világszerte. A másik, szintén angliai kisfiú, Alfie Evans idén április 28-án hunyt el. Egy neurodegeneratív betegségben, miután április 23-án lekapcsolták a lélegeztetőgépről. Talán nem véletlen, hogy a Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartáját a római Gyermek Jézus Kórház „Salviati” termében mutatták be.

A tíz cikkelyből álló dokumentum a gyermek családja és az orvosok közötti terápiás szövetségről beszél. A kezelésben együttesen kell rész vennie az orvosoknak és a szülőknek. Gyógyíthatatlan betegségek sajnos léteznek, kezelhetetlen kis páciensek azonban nem. Az angol nyelv a gyógyításra a „to cure” igét használja, az ellátásra, az ápolásra pedig a „to care” szót. A két orvosi cselekvés között sokszor átfedés is van. Hiszen számos gyógyíthatatlan alapbetegség egyes tünetei gyógyíthatók, és számos krónikus betegséggel teljes értékű, vagy szinte teljes értékű élet élhető.

Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartája

A mostani Charta alapszemlélete teljesen új megközelítést tükröz. Szövetségről beszél az orvosok, a szülők és a gyermek között, ahol a középpontban az emberi kapcsolatos, a személyes relációük állnak (1. cikkely). Minden ezeken a minőségi kapcsolatokon múlik. A család aktív részese a kezelésnek. Nemcsak a gyermek szeretetteljes lelki támogatásával, hanem a kezelés alatti esetleges játékkal és tanulással is. A gyermek és családja jogosult az állapotra vonatkozó tájékoztatásra, a megfelelő életmód elsajátítására, egy további orvosi vélemény megismerésére és a diagnosztikus vizsgálatok kiterjesztésére is (2-4. cikkely). A kísérleti fázisban lévő kezelések, akár külföldön történő igénybevételét szintén támogatni kell. Ezt az egyes államok jogrendje csak súlyos veszély elhárítása miatt korlátozhat (5-6. cikkely). A Charta további cikkelyei (7-9.) a hospice-szerű palliatív ellátás klasszikus elemeit sorolja fel, mint az ellátás folyamatosságát, a családdal való kapcsolattartást, a gyermek legjobb érdekét nem szolgáló terápiás túlbuzgóság eseteinek elkerülését és nem utolsó sorban a pszichológiai és lelki elkísérést a csalás kívánságának megfelelően.

A hozzáértő páciens képzése szintén elérendő cél, amennyiben a krónikus betegségben szenvedő beteg a kutatás és kezelés fejlesztésének aktív szereplőjévé válhat (10. cikkely).

Az irgalmas szamaritánusról szóló példabeszédben a teljes ember gyógyításáról és megmentéséről van szó, beleértve a hosszabb távú ellátás biztosítását is. Ez a keresztény tanítás nyilvánul meg a Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartájában, amelynek az érintetteken, az őket kezelő orvosokon és ápolókon, valamint családtagjaikon túl távolabbra mutató hatása is van, hiszen humanizálja az emberi kapcsolatokat. A nevelés, a kezelésben történő részvétel, az országokon átnyúló segítségnyújtás, a tisztelet, a gyengédség és a lelki értékek az emberi és keresztény erények hálózatát alakítják ki.

Somogyi Viktória – Vatikán

Ima beteg gyermekért